Buenos días a todos...
continuamos con nuestra particular andadura a través del "fantástico mundo la Esofagitis Eosinofílica".
Como os comenté en la última entrada relacionada con la evolución de la enfermedad en nuestra hija pequeña Marta -que acaba de cumplir 7 añitos- teníamos bastantes dudas sobre el tratamiento de cortisona que está siguiendo desde hace ya más de 1 año, y queríamos solicitar una segunda opinión al Dr. Alfedo Lucendo Villarín, especialista de digestivo del Hospital de Tomelloso y una eminencia dentro de esta enfermedad, para saber si habría otra alternativa.
También os contamos que al realizarle la desensibilización al huevo a mi hija Ana -que acaba de cumplir 12 años- tuvimos un episodio muy desagradable y, tras realizarle una endoscopia en urgencias, nos dijeron que también tenía esofagitis eosinofílica.
Después de esto, para nosotros lo más importante era contar con esa segunda opinión... Pues bien... nuestro gozo en un pozo!!
Tras muchas semanas intentando contactar con el Dr. Luncendo, tras muchas llamadas, tras muchos mensajes, tras mucha espera para saber si podríamos acercarnos al hospital a comentarle nuestro caso... no ha sido posible conseguir una respuesta, una cita, una conversación telefónica, un mensaje, un recado... nada!!! Así que seguimos adelante...
En el caso de Ana, estuvo unas semanas con un tratamiento con Esomeprazol. Cuando le desaparecieron los síntomas de la esofagitis le retiraron el tratamiento, vigilando siempre que no volvían los síntomas, y le realizaron otra endoscopia para determinar si la esofagitis había sído provocada puntualmente por el huevo y había desaparecido al retirarlo de la dieta, o había venido para quedarse...
... Seguro que lo adivináis... el día 23 de Agosto nos dieron los resultados y..., Oh sorpresa!... La esofagitis continúa!!
En el caso de Marta, nos emplazaron a esperar hasta Junio para ver si se exponía algún avance en un congreso sobre la esofagitis que se iba a celebrar ese mes, pero cuando fuimos a consulta el día 5 de Julio nos dijeron que no había nada significativo, por lo que continuaríamos con el tratamiento. Le redujeron la dosis de cortisona a la mitad -1 dosis antes de dormir- para poder mantenerla durante más tiempo sin tener que realizar otro control, y volveremos a finales o principios de año para ver que pasos seguimos.
Con respecto a los posibles avances, según nos comentó el Dr. Viada, en el congreso se había determinado principalmente dos cosas, que el factor ambiental no interviene en esta enfermedad, aunque se manifestaba cauteloso ante esta afirmación, y que, al tratarse de una enfermedad crónica, el tratamiento también debía serlo, por lo que la cortisona debe acompañar al paciente con controles periódicos durante toda la enfermedad.
Ahora estamos esperando a la cita de Marta y a los resultados de la gastroscopia que le van a realizar a Ana el día 30 de Noviembre tras 12 semanas con un tratamiento a base de Esomeprazol antes del desayuno y de la cena.
Como veis, las noticias no son muy buenas para nosotros... pero tenemos esperanzas en el futuro. La ciencia evoluciona y hay mucho que investigar, hay mucho camino por recorrer..., y no estamos sólos en el camino...
Ya os iré contando...
Y no os olvidéis de dejarnos en el libro de firmas de la publicación vuestra experiencia, vuestro consejo, vuestra opinión... Seguro que hay alguien al que le hacen bien vuestras palabras.
Que tengáis un día lleno de alegrías!!!