Problemas alimenticios y alergias - Recetas, experiencias, y otras cositas...

viernes, 13 de enero de 2017

Alergia la huevo - Desensibilización

Buenos días a tod@s...

esta semana hemos acudido al Hospital Niño Jesús con mi hija mayor Ana para comenzar con el programa de desensibilización al huevo.

Para los que no sepan muy bien de qué se trata la desensibilización o la inducción a la tolerancia a un alimento, os comento:

El protocolo inicia con una analítica y a continuación, ya en la sala de alergias, se comienza con el tratamiento.

Se comienza dando a tomar al niño pequeñas dosis del alimento al que es alérgico (en nuestro caso se trata de una solución de huevo en polvo diluido en leche). Se le da al niño la primera dosis, que es una cantidad mínima, y se observa que no aparezcan síntomas de reacción alérgica durante 20 minutos , en cuyo caso se aumenta la dosis y se observa al niño otros 20 minutos más.

Si no hay alteraciones, se le aumenta de nuevo la cantidad a ingerir y se espera 2 horas antes de poder dar el alta al niño tras comprobar sus constantes vitales y verificar que se encuentra en perfecto estado.

En caso de aparecer síntomas de reacción alérgica evidentes, tales como hinchazón, dolor de estómago, vómitos... se trata al niño con antihistamínicos, se suspende la inducción del alimento ese día y, cuando el niño está totalmente recuperado recibe el alta hasta el día siguiente, cuando se continuará con el programa de desensibilización a partir de la última dosis tolerada el día anterior.

Todo este proceso se realiza en la zona de espera específica para los niños que están con provocaciones o inducciones, y no se puede salir del hospital hasta que el niño recibe el alta.

Como es natural existen riesgos y se debe firmar un consentimiento antes de empezar con el programa pero, si finalmente se acaba por tolerar el alimento merece la pena.

He de decir que íbamos muy contentas y con muchas expectativas aunque sabíamos que iba a ser duro pero... nuestro gozo en un pozo...

El primer día notó algo de picor ya desde la primera dosis, en la segunda comenzó a sentir nauseas y por seguridad metieron a la niña en la sala en una camilla para ver su evolución. Finalmente vomitó, así que le dieron Polaramine en jarabe y la observaron durante 2 horas. Como ya estaba recuperada nos dieron el alta hasta el día siguiente...

El martes comenzamos de nuevo, pero en este caso nos dijeron que desayunara algo antes y le administraron una pastilla de Cetirizina, que es un antihistamínico muy suave.

Le dieron las 2 primeras dosis sin que la niña notara ningún síntoma, pero tras la tercera dosis comenzó a tener dolores de estómago cada vez más intensos, así que le dieron de nuevo Polaramine en jarabe y la dejaron en observación 2 horas hasta que se recuperó.

El miércoles también comenzamos con el desayuno y la Cetirizina, pero como pasó la tarde anterior con mucho malestar de estómago y con algo de diarrea, sólo le dieron una dosis.

La niña no tuvo ningún síntoma ni notó ningún malestar y nos dieron el alta, pero cuando llegamos a casa se atragantó cuando empezó a comer y ya fue imposible que le pasara nada por la garganta. Intenté darle Polaramine pero la pobre lo vomitaba porque decía tener un nudo en la garganta, como si fuera una pelota, que no dejaba pasar nada, lo que le provocaba constantes arcadas hasta que conseguía expulsar lo que había intentado tragar.

Llamamos al 112 porque no estaba muy segura de cómo iba a ponerle la inyección de adrenalina con los nervios pero cuando llegaron, como no tenía problemas para respirar le pusieron una dosis muy pequeña de urbasón (le puesieron 2,5mg en lugar de 1 mg por kg, es decir, 40mg)  y 2 aerosoles.

Esperamos a ver cómo evolucionaba pero como no mejoraba y seguía siendo incapaz de tragar ni su propia saliva decidí llevarla a urgencias al Niño Jesús donde la realizaron una analítica, le administraron adrenalina y urbasón y la dejaron ingresada.

La pobre lo pasó fatal, atragantándose y vomitando constantemente. La pusieron suero y paracetamol porque de los esfuerzos le dolía muchísimo la cabeza y la garganta, pero los resultados de la analítica eran normales.

Con el cambio de turno, a las 5 de la mañana vino una doctora a darnos el alta porque tenía un elevado componente psicológico, que como su hermana tiene Esofagitis Eosinofílica... 

Como yo no estaba de acuerdo con su opinión y puesto que además el doctor que la ingresó por la tarde indicó que lo más seguro para la niña era que se quedara hasta que pudiera tragar con normalidad y que por la mañana la viera el doctor que la está realizando la desensibilización, decidió observarla mientras dormía por si tragaba sin darse cuenta. Como le dije que no la había visto tragar y que estaba continuamente atragantándose, decidió comprobarlo dándole un traguito de agua y la pobre se puso fatal hasta que la expulsó, le dio un traguito de zumo, pero pasó lo mismo.  Como la doctora pensaba que la niña se provocaba el vómito, me dijo que volvería en un rato para probar con batido de chocolate para comprobar si realmente lo expulsaba ya que tiene un color más visible... lo vomitó. Como no le debió parecer concluyente le hizo comer 2 trocitos de galleta... volvió a vomitarlo...  todo esto viendo que la niña pasaba más de 10 minutos atragantada, tosiendo y con arcadas cada vez que intentaba tragar algo hasta que conseguía expulsarlo... Como no se convencía le dijo a la niña -literalmente- que ella no le daba comida para fastidiarla, que quería saber si estaba mejor para que pudiera irse a casa, porque si no, iban a tener que hacerle una endoscopia que es una prueba muy molesta que consiste en meter un tubo con una cámara por la garganta para ver la pelota. Alucino!! Creo que para ver si la niña confesaba al fin que estaba fingiendo.

Gracias a Dios llegó otro cambio de turno y la doctora que vino a ver a la niña habló con alergias y digestivo para comentarle el caso y valorar la posibilidad de que se le hubiera atascado algo en la garganta, puesto que no le había hecho efecto la medicación y se veía claramente que la niña estaba muy afectada. Al observar los síntomas nos informaron que podría ser una esofagitis provocada (o no) por la exposición al huevo y decidieron progamar una gastroscopia para esa misma mañana.

Lo adivinais?... pues sí, confirmaron el diagnóstico de la niña, la desensibilización al huevo le ha provocado Esofagitis Eosinofílica!!!

No nos lo podemos creer!!!

Lo único bueno es que la anestesia de la endoscopia le suavizó el nudo de la garganta y la niña empezó a tragar con normalidad, así que le dieron agua a sorbitos y al comprobar que lo toleraba bien le dieron un yogurt y unas galletas.

Como tragaba con normalidad aunque tenía muchas molestias (normales después de la endoscopia y de tantas horas de esfuerzos), y la niña se encontraba bien y animada, esa tarde nos dieron el alta.

Eso sí, no sabéis las muestras de afecto de todas las enfermeras que trabajan en alergias y qué disgusto se llevaron las pobres cuando se enteraron de lo que le había pasado a la niña. Nos conocen desde que Ana tenía 4 meses y cumple 12 este año, y siempre nos han tratado con muchísimo cariño. Son encantadoras y las mejores en su trabajo que, por cierto, ha sido reconocido y premiado junto al resto del Servicio de Alergias.

En cuanto la doctora de urgencias avisó a alergias, bajaron tanto el Dr Escudero, que ya sabéis que la lleva desde bebé, como la doctora que supervisaba la provocación al huevo, Laura Argiz  -a la que no conocíamos pero que nos ha ganado por su empatía y su dedicación a los niños desde el minuto 1-. Evidentemente decidieron suspender el programa de desensibilización y se sincronizaron con el Dr Viada Bris, de digestivo, para dar con el diagnóstico de la niña. Muchas gracias a todos, demostráis cada día los grandes profesionales que sois!

Y ahora a esperar, nos han dado cita con gastroenterología y con alergología el 24 de febrero y comenzaremos con el tratamiento de la Esofagitis... como con mi niña pequeña... una enfermedad rara que no tiene cura, con un tratamiento limitado... y la tienen mis dos hijas... madre mía!! Aunque ya sabemos que hay familias que están pasando verdaderos calvarios por un sin fin de causas, así que no nos podemos quejar.

Sólo esperamos que al retirarle el huevo de nuevo desaparezca la esofagitis, pero no hay garantía, claro.

Hemos empezado el año con sorpresas... pero bueno, seguiremos el camino poco a poco sorteando las piedrecitas que nos vayan apareciendo sin olvidarnos de que, como suelo decir...




jueves, 5 de enero de 2017

Esofagitis - Últimas pruebas y resultados

Hola de nuevo...

hoy voy a comentaros los últimos pasos en la enfermedad de mi hija pequeña, Marta.

Ya os comenté anteriormente su situación y que le hemos estado dando cortisona los últimos meses. 

En noviembre le realizaron la gastroscopia de control tras el inicio del tratamiento y vieron que el esófago se había recuperado, así que nos recomendaron continuar con la cortisona.

Como ya sabéis, no somos partidarios de esta medicación porque nos da miedo que por tratar unos síntomas hoy estemos creando futuros problemas de salud a una niña que no puede decidir por sí misma, sabiendo que este tratamiento no le cura la enfermedad y que se está prolongando demasiado en el tiempo, ya que inicialmente iba a durar 4 meses y ya vamos por 8.

La doctora nos indicó que el siguiente paso era realizar el TEST de ACTH a la niña para comprobar que la glándula suprarenal funciona correctamente y que no hay alteraciones provocadas por la cortisona.

Fuimos hace unos días a por lo resultados y nos confirmaron que son normales, por lo que se nos recomendó continuar con la cortisona hasta cumplir el año, cuando le realizarían otra endoscopia de control y un nuevo test para confirmar que no hay cambios y continuar con el tratamiento de cortisona de manera indefinida.

Qué deciros, la verdad es que la idea me espanta porque, aunque la doctora nos dice que la cortisona no tiene efectos secundarios, que un familiar suyo estuvo muchos años de su infancia tomando cortisona y que está sanísimo y que de hecho no se pone malo nunca, que nos dejemos llevar por los médicos, que en el momento que se le retire el tratamiento a la niña volverá la esofagitis, etc, etc, etc... no estamos tranquilos, no puedo fiarme cuando me dicen que no tiene efectos secundarios pero que tampoco me pueden garantizar que no los vaya a tener, que solo me pueden hablar de probabilidades... y aún así no entienden que tengamos dudas.

Hemos planteado nuestras inquietudes a la doctora y hemos comentado que preferiríamos comenzar de nuevo con el protocolo aunque suponga retirarle otra vez mil alimentos de la dieta e ir reintroduciéndolos poco a poco. De este modo quizá encontremos alguno que claramente le provoque la esofagitis, pero también podríamos descartar otros que podríamos incorporar a su dieta. Pero nos insiste en continuar de manera indefinida con la cortisona realizando controles periódicos y estando pendientes de los posibles avances que pudieran ir surgiendo. 

¿Qué es lo correcto?... ¿Y si por hacer un bien provocamos otros problemas de salud que no se pueden detectar hoy?... ¿Sin garantías?... ¿Sólo probabilidades?... ¿Cortisona sin efectos secundarios?...

Sabemos que hay un doctor de digestivo en el hospital de Tomelloso, el Dr. Alfredo Lucendo Villarín, que está estudiando la Esofagitis Eosinofílica a nivel internacional y que, posiblemente, sea el que más sabe de ella en España, además de ser el pionero en cuanto a estudios y avances se refiere. Por esto hemos tomado la decisión de pedirle su opinión, así que hemos pedido una copia de la historia de la niña y se la vamos a llevar en cuanto pasen las fiestas.

Espero que pueda darnos alguna otra opción o, en caso de no haberla, que pueda resolver nuestras dudas y calmar nuestras inquietudes.

Si alguno de vosotros le conoce, o está en la misma situación que nosotros, puede dejarnos su experiencia o su consejo en el libro de firmas. De corazón os lo agradeceremos.

Mientras tanto seguiremos investigando y contándoos los pasos que vayamos dando.

Nos leemos pronto.


martes, 3 de enero de 2017

ACTUALIZACIÓN DE LA RECETA DEL ROSCÓN

Buenos días alergicomaníac@s,

estas fiestas he elaborado varios roscones de Reyes y, tras varios fracasos y éxitos, he ido perfeccionando la receta, así que he actualizado la que ya habíamos publicado para que podáis elaborarla de manera más rápida y cómoda.

Vamos!! echadle un ojillo y animaos a hacer la prueba.



domingo, 1 de enero de 2017

YA LLEGÓ EL 2017!!!


Nuestros mejores deseos y todo nuestro cariño para este nuevo año 2017 y todos los que vengan detrás!!
 

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