Esofagitis - Continúa el tratamiento

Buenos días a todos...

continuamos con nuestra particular andadura a través del "fantástico mundo la Esofagitis Eosinofílica".

Como os comenté en la última entrada relacionada con la evolución de la enfermedad en nuestra hija pequeña Marta -que acaba de cumplir 7 añitos- teníamos bastantes dudas sobre el tratamiento de cortisona que está siguiendo desde hace ya más de 1 año, y queríamos solicitar una segunda opinión al Dr. Alfedo Lucendo Villarín, especialista de digestivo del Hospital de Tomelloso y una eminencia dentro de esta enfermedad, para saber si habría otra alternativa.

También os contamos que al realizarle la desensibilización al huevo a mi hija Ana -que acaba de cumplir 12 años- tuvimos un episodio muy desagradable y, tras realizarle una endoscopia en urgencias, nos dijeron que también tenía esofagitis eosinofílica.

Después de esto, para nosotros lo más importante era contar con esa segunda opinión... Pues bien... nuestro gozo en un pozo!!

Tras muchas semanas intentando contactar con el Dr. Luncendo, tras muchas llamadas, tras muchos mensajes, tras mucha espera para saber si podríamos acercarnos al hospital a comentarle nuestro caso... no ha sido posible conseguir una respuesta, una cita, una conversación telefónica, un mensaje, un recado... nada!!! Así que seguimos adelante...

En el caso de Ana, estuvo unas semanas con un tratamiento con Esomeprazol. Cuando le desaparecieron los síntomas de la esofagitis le retiraron el tratamiento, vigilando siempre que no volvían los síntomas, y le realizaron otra endoscopia para determinar si la esofagitis había sído provocada puntualmente por el huevo y había desaparecido al retirarlo de la dieta, o había venido para quedarse... 

... Seguro que lo adivináis... el día 23 de Agosto nos dieron los resultados y..., Oh sorpresa!... La esofagitis continúa!!

En el caso de Marta, nos emplazaron a esperar hasta Junio para ver si se exponía algún avance en un congreso sobre la esofagitis que se iba a celebrar ese mes, pero cuando fuimos a consulta el día 5 de Julio nos dijeron que no había nada significativo, por lo que continuaríamos con el tratamiento. Le redujeron la dosis de cortisona a la mitad -1 dosis antes de dormir- para poder mantenerla durante más tiempo sin tener que realizar otro control, y volveremos a finales o principios de año para ver que pasos seguimos. 

Con respecto a los posibles avances, según nos comentó el Dr. Viada, en el congreso se había determinado principalmente dos cosas, que el factor ambiental no interviene en esta enfermedad, aunque se manifestaba cauteloso ante esta afirmación, y que, al tratarse de una enfermedad crónica, el tratamiento también debía serlo, por lo que la cortisona debe acompañar al paciente con controles periódicos durante toda la enfermedad.

Ahora estamos esperando a la cita de Marta y a los resultados de la gastroscopia que le van a realizar a Ana el día 30 de Noviembre tras 12 semanas con un tratamiento a base de Esomeprazol antes del desayuno y de la cena.

Como veis, las noticias no son muy buenas para nosotros... pero tenemos esperanzas en el futuro. La ciencia evoluciona y hay mucho que investigar, hay mucho camino por recorrer..., y no estamos sólos en el camino...

Ya os iré contando...

Y no os olvidéis de dejarnos en el libro de firmas de la publicación vuestra experiencia, vuestro consejo, vuestra opinión... Seguro que hay alguien al que le hacen bien vuestras palabras.

Que tengáis un día lleno de alegrías!!!

ENTREVISTA ESOFAGITIS EOSINOFÍLICA - POR FAVOR, COMPÁRTELA!!!

Buenos días a tod@s,

hoy os traigo una entrevista sobre la Esofagitis Eosinofílica realizada el pasado 16 de Junio que nos va a servir tanto para aclarar muchas dudas como para dar a conocer esta enfermedad.

La entrevista se realiza en el canal 24h a la Doctora Carolina Gutierrez, pediatra especialista en gastroenterología del Hospital Puerta de Hierro de Madrid,; y al Doctor Ángel Nieto, padre de un niño con esta enfermedad y miembro de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica AEDESEO.

Sólo tienes que pinchar sobre la imagen para verla y mostrar tu apoyo con las familias que padecemos esta enfermedad que, por desgracia, ya ha dejado de ser rara debido a la cantidad de casos que se siguen diagnosticando diariamente. 

Por favor, ayúdanos a hacernos más visibles y comparte... Ese "click" puede ayudar a muchas personas.

Esofagitis - Últimas pruebas y resultados

Hola de nuevo...

hoy voy a comentaros los últimos pasos en la enfermedad de mi hija pequeña, Marta.

Ya os comenté anteriormente su situación y que le hemos estado dando cortisona los últimos meses. 

En noviembre le realizaron la gastroscopia de control tras el inicio del tratamiento y vieron que el esófago se había recuperado, así que nos recomendaron continuar con la cortisona.

Como ya sabéis, no somos partidarios de esta medicación porque nos da miedo que por tratar unos síntomas hoy estemos creando futuros problemas de salud a una niña que no puede decidir por sí misma, sabiendo que este tratamiento no le cura la enfermedad y que se está prolongando demasiado en el tiempo, ya que inicialmente iba a durar 4 meses y ya vamos por 8.

La doctora nos indicó que el siguiente paso era realizar el TEST de ACTH a la niña para comprobar que la glándula suprarenal funciona correctamente y que no hay alteraciones provocadas por la cortisona.

Fuimos hace unos días a por lo resultados y nos confirmaron que son normales, por lo que se nos recomendó continuar con la cortisona hasta cumplir el año, cuando le realizarían otra endoscopia de control y un nuevo test para confirmar que no hay cambios y continuar con el tratamiento de cortisona de manera indefinida.

Qué deciros, la verdad es que la idea me espanta porque, aunque la doctora nos dice que la cortisona no tiene efectos secundarios, que un familiar suyo estuvo muchos años de su infancia tomando cortisona y que está sanísimo y que de hecho no se pone malo nunca, que nos dejemos llevar por los médicos, que en el momento que se le retire el tratamiento a la niña volverá la esofagitis, etc, etc, etc... no estamos tranquilos, no puedo fiarme cuando me dicen que no tiene efectos secundarios pero que tampoco me pueden garantizar que no los vaya a tener, que solo me pueden hablar de probabilidades... y aún así no entienden que tengamos dudas.

Hemos planteado nuestras inquietudes a la doctora y hemos comentado que preferiríamos comenzar de nuevo con el protocolo aunque suponga retirarle otra vez mil alimentos de la dieta e ir reintroduciéndolos poco a poco. De este modo quizá encontremos alguno que claramente le provoque la esofagitis, pero también podríamos descartar otros que podríamos incorporar a su dieta. Pero nos insiste en continuar de manera indefinida con la cortisona realizando controles periódicos y estando pendientes de los posibles avances que pudieran ir surgiendo. 

¿Qué es lo correcto?... ¿Y si por hacer un bien provocamos otros problemas de salud que no se pueden detectar hoy?... ¿Sin garantías?... ¿Sólo probabilidades?... ¿Cortisona sin efectos secundarios?...

Sabemos que hay un doctor de digestivo en el hospital de Tomelloso, el Dr. Alfredo Lucendo Villarín, que está estudiando la Esofagitis Eosinofílica a nivel internacional y que, posiblemente, sea el que más sabe de ella en España, además de ser el pionero en cuanto a estudios y avances se refiere. Por esto hemos tomado la decisión de pedirle su opinión, así que hemos pedido una copia de la historia de la niña y se la vamos a llevar en cuanto pasen las fiestas.

Espero que pueda darnos alguna otra opción o, en caso de no haberla, que pueda resolver nuestras dudas y calmar nuestras inquietudes.

Si alguno de vosotros le conoce, o está en la misma situación que nosotros, puede dejarnos su experiencia o su consejo en el libro de firmas. De corazón os lo agradeceremos.

Mientras tanto seguiremos investigando y contándoos los pasos que vayamos dando.

Nos leemos pronto.

Visita a Digestivo del 7 de Septiembre

Hola a tod@s...

como os comenté en la página "Nuestras Alergias" estábamos pendientes de la consulta que teníamos el día 7 de Septiembre... os cuento:

Según el protocolo de actuación para la esofagitis, si con la exclusión de alimentos no mejora, no queda más remedio que comenzar un tratamiento con dosis elevadas de cortisona para reducir la inflamación. Por desgracia después de eso no hay más... así que, como os comenté, sólo queda rezar.

Aunque nos recetaron unas vitaminas para ayudar a la niña, han visto en consulta que ha bajado de peso, por lo que nos dijeron que tendríamos que darle batidos de proteínas. Pero tras consultarlo con el alergólogo han acordado ampliar el tratamiento con Flixonase al menos 8 semanas más, hasta la nueva gastroscopia que le harán el 8 de Noviembre, y aprovechar para reintroducir poco a poco el huevo, la leche, el gluten y los frutos secos pero sólo mientras tome la cortisona, ya que, al ser dosis elevadas, evitará las posibles reacciones alérgicas que le pudieran provocar estos alimentos que hasta ahora estaban prohibidos para ella.

No sé qué deciros, confío en los médicos pero la cortisona me genera muchas dudas. Me da la sensación de que es como si un diabético se pusiera morado a dulces y luego se inyecta insulina 4 veces al día... Quizás sea ignorancia... pero me da miedo estar poniendo parches, quizás necesarios sí, pero que el día de mañana le puedan acarrear consecuencias negativas a la niña que tiene sólo 6 añitos recién cumplidos... y el tratamiento que iba a ser para 3 ó 4 meses finalmente se va a alargar a 7 meses!!!

No sé... espero que todo vaya bien... Ojalá las muestras de las  biopsias que le recogen cuando le hacen las endoscopias sirvan para encontrar algún tratamiento menos agresivo... Prefiero no darle muchas más vueltas para que no perder las fuerzas...

...Ya os iré contando

Ya sabéis que podéis dejar vuestra opinión , vuestra experiencia... o lo que os apetezca

Me ayudaría mucho saber si alguno de vosotros ha pasado por esta situación, o me pudierais dar algún consejo.

Espero vuestros comentarios Ü