Nuestras Alergias

Hola de nuevo...

... como ya sabéis, me llamo Rosa María. Soy madre de dos niñas preciosas con problemas alimenticios que acaban de cumplir 6 y 11 años.

Para una gran parte de nuestra sociedad, el tener una alergia alimenticia es algo sin importancia, una tontería, pero que incomoda y en ocasiones genera tensión. 

No caen en la cuenta de que una alergia puede provocar desde un simple enrojecimiento de la piel hasta reacciones de mucha gravedad -como el shock anafiláctico- que se pueden evitar con actos tan sencillos como lavarse las manos o los labios, utilizar utensilios de cocina diferentes o leer una etiqueta.

No sé si le pasa a alguien más, pero en muchas ocasiones me invade un sentimiento de incomprensión y frustración incluso con nuestra propia familia. Tenemos la sensación de tener que estar justificándonos y dando explicaciones continuamente porque parece que nos gusta poner pegas sin ton ni son, así que evitamos todo lo que podemos estas situaciones rehusando ir a comidas familiares, cumpleaños... y todo lo que implique estar cerca de una mesa con alimentos "peligrosos" con otras personas.

Mi hija mayor, Ana, nació con importantes alergias a las proteínas de la leche, al huevo y al cacahuete.

Mi hija menor, Marta, aparentemente nació sana, pero hace un par de años le diagnosticaron Esofagitis Eosinofílica, una enfermedad rara asociada a las alergias alimenticias que daña el esófago inflamándolo hasta que acaba por cerrarse, sin tratamiento (salvo la retirada de todos los alimentos potencialmente alergénicos), y sin cura... por el momento.

Cuando nació Ana sufría muchos dolores y lloraba muchísimo por las noches. A los 3 mesecitos empecé a ver pequeños hilos de sangre en el pañal cuando se lo cambiaba además de tener un olor y un aspecto extraños. La llevé al pediatra en varias ocasiones pero me decía que eran cólicos. 

En urgencias me dijeron que la sangre provenía de una fisura que se le había hecho durante la exploración –pero no era así-, y me trataban como si tuviera exceso de preocupación por ser primeriza.

Se atragantaba cada vez más cuando tomaba el pecho y tenía la cara y el cuerpo lleno de granitos –algunos muy pequeñitos y también habones además de un enrojecimiento de la piel- pero me decían que era acné miliar. 

Muchas veces se le ponía la carita muy colorada durante las tomas, pero me decían que era por el esfuerzo tras atragantarse... La verdad es que no estaba nada convencida.

Finalmente la llevé a urgencias del Hospital Niño Jesús y, aunque me dijeron lo mismo, al ver los habones en la piel nos derivaron a las consultas donde, tras unas pruebas cutáneas muy esclarecedoras y una analítica, me confirmaron que tenía una alergia tan alta a las proteínas de la leche y al huevo que, aunque ella sólo tomaba pecho, lo que le sucedía era una reacción alérgica a mi leche porque yo sí que consumía esos productos.

Debo deciros que más de uno me decía que era imposible, que si como huevo no me sale el huevo por el pecho, o si tomo pescado no me sale el pez… qué deciros… ¿por qué es perjudicial para el bebé durante la lactancia el tabaco, el alcohol, ciertos medicamentos y sustancias...?... Nos convencimos de que era mejor no dar tantas explicaciones.

No os rindáis, si creéis que algo no va bien insistid, porque los médicos y enfermeras son personas y también se equivocan, y muchas veces nos prejuzgan como “primerizas histéricas” y se pasan por cosas importantes.

Gracias a Dios caímos en manos del Dr. Escudero, que la lleva desde los 4 mesecitos, y tras incluirla en un programa de desensibilización a las proteínas de leche (PLV) -con intenso seguimiento pero sin ingreso hospitalario- en unas 12 semanas más o menos pudo tomarla con normalidad sin ningún tipo de reacción (y eso que con el simple olor que desprende un biberón de leche caliente le provocaba hemorragias nasales debidas a la irritación de las vías respiratorias).

Aunque fue duro al principio, mereció la pena y hoy ya no es alérgica a este alimento!!!

Unos años después, durante la final de la Eurocopa del 2008 :P, comenzó a tener muchos picores. La volvimos a bañar por si era por la ropita, pero no resultó. Notamos que respiraba con algo de dificultad y tenía sibilancias en el pecho. Le dimos su aerosol pero iba cada vez a más, aunque lentamente. 

Su piel empezó a enrojecerse y a realzarse por las zonas más delicadas de su cuerpo (el cuello, la cabeza, detrás de las orejas, detrás de las rodillas, detrás de los codos y las muñecas, el culito, la parte baja de la tripita y el pubis...) y ese enrojecimiento fue transformándose en grandes manchas de un rojo intenso por todo el cuerpo acompañado de habones por toda la piel.

Rápidamente la llevamos a urgencias y ZAS!, sorpresa!!!... Había tomado cacahuetes por primera vez y había tenido una reacción alérgica. 

Actualmente ha desarrollado algunas alergias leves a la piel del melocotón y algunas frutas, y estamos esperando a que llegue enero para comenzar con el programa de desensibilización al huevo... Nos han dicho que si todo va bien en 3 semanas podría tolerarlo... Ya os iré contando.

Lo de Marta es un poco más complicado...

Lloraba sin parar toda la noche y se le inflamaba la tripita, pero no notábamos nada raro al cambiarle el pañal y parecía que los masajes  le iban calmando.

Cuando comenzamos a darle los purés la cosa cambió. De nuevo apareció el mal olor y la apariencia extraña en el pañal, además se fue acentuando mucho más la inflamación de la tripita y los gases.

Con nuestra experiencia, fuimos a la pediatra, la Dra. Tomico del Río, pero nos dijo que no existe la alergia a las verduras y que era imposible que la tuviera. Nos remitió a la consulta de alergias porque le habían salido unos granitos cuando tocó unos frutos secos pero se negó a incluir en el informe que le realizaran las pruebas con las verduras para poder descartarlo.

Gracias a Dios, otra vez, dimos con una doctora que no tuvo problemas en incluir las verduras cuando le comentamos los síntomas y... Qué pasó?... Oooh sorpresa!!! Sólo había 2 o 3 casos en el mundo y uno de ellos es mi niña... Alergia a la proteína de la verdura, la piel de la fruta, algunas legumbres... entre otros. Cambiamos de pediatra, claro!

A raíz de una gastroenteritis que tuvo a los 2 años y medio, empezó a dejar de comer.  Tomaba la primera cucharada con ganas pero luego no quería probar más, carraspeaba, se atragantaba hasta con la carne muy picadita y los purés, bebía mucho agua... Pasó de ser una niña "ansiosita" para la comida a no comer absolutamente nada, ni salado ni dulce. Aparecieron de nuevo la inflamación -cada vez más exagerada- y los dolores de tripita-cada vez más intensos-... No podía dejarla sin comer así que la tenía que "obligar" a tomar algo, pero a la vez tenía miedo de que eso que le daba le estuviera haciendo daño... en fin... un horror.

Se lo comenté a la pediatra y me remitió a la consulta de Gastroenterología. Solicité que fuera en el Niño Jesús para que la pudiera ver también el mismo alergólogo que a mi otra hija en caso de ser necesario y me lo concedieron. 

En cuanto le comentamos los síntomas, que escuchó con atención, y después de hacernos unas preguntas, nos informó de que probablemente se trataría de Esofagitis Eosinofílica, una enfermedad que cada vez se está dando más en niños y también en adultos de la que no habíamos oído hablar en nuestra vida. Para confirmarlo la hicieron una gastroscopia, ya que no hay otra manera de verlo, en la que tomaron muestras del esófago, del estómago y del duodeno...

... Efectivamente, era Esofagitis y tenía el esófago muy dañado e inflamado.

Para que sepáis lo que es esta enfermedad, digamos que hay unas defensas del organismo que actúan cuando hay alguna reacción alérgica, los leucocitos eosinófilos. 

Comienzan a acumularse en zonas del esófago, estómago, intestino delgado e incluso el cólon, lo que causa un endurecimiento la mucosa, cuarteamiento, surcos... El esófago se inflama reduciendo el espacio por el que pasan los alimentos, lo que provoca los atragantamientos, agravándose por las placas que van formando los propios leucocitos eosinófilos. 

Inmediatamente se coordinaron la gastroenteróloga y el alergólogo para llevarla conjuntamente. Le quitaron todos los alimentos que pueden generar alergias además de los que ya no tomaba: leche, huevo, gluten, verdura, legumbres, algunas frutas... para ver si se reducían los síntomas y gastroscopia tras gastroscopia la fueron controlando.

El no poder tomar tantísimos alimentos, incluyendo sus trazas, nos complicó muchísimo la alimentación de la niña, ya que hubo que retirar refrescos (por el gluten), zumos (por la piel de la fruta), pan aún sin gluten (porque suelen llevar trazas de huevo o de soja, que es una legumbre), yogures de ningún tipo, margarinas, galletas, salchichas y muchas carnes embasadas (muchas de ellas llevan lactosa e incluso harina de guisante), cacaos, chocolates, embutidos, chucherías, helados,... vamos, un sin fin de alimentos, por lo que nos ha sido muy complicado encontrar cosas para que pudiera tener una alimentación completa. Por esto decidí hacer muchas cosas de manera casera y buscar otras en tiendas especializadas (a un precio exagerado, claro). Pero poco a poco y con mucho esfuerzo hemos ido consiguiendo cada vez más cositas y haciendo que la niña no se sienta tan mal, ya que esto nos ha restringido todavía más la posibilidad de ir a cumpleaños, comer fuera de casa... 

... Pero para todo hay solución (en otro momento os contaré nuestros truquitos Ü)

La niña mejoró y fuimos reintroduciendo algún alimento, pero cuando empezamos con la soja, la  gastroscopia reveló que había empeorado. Se la volvimos a retirar pero ha seguido empeorando así que le han puesto un tratamiento de cortisona (con el que no estábamos muy de acuerdo porque son dosis muy elevadas) durante 4 meses, hasta que volvamos a hacerle la siguiente gastroscopia y veamos si se ha recuperado. Creo que será para finales de este mes de septiembre u octubre, nos lo dicen el día 7... esperemos que así sea, porque si no ya no hay más opciones. Ya que aunque se ha probado que en algunos enfermos la cortisona ha funcionado, cuando acaba el tratamiento vuelven a aparecer los síntomas y con ellos la inflamación. Recemos para que funcione.

Esta es nuestra historia, una de tantas que hay en el mundo, pero que generan sufrimiento a muchas personas en mayor o menor medida sólo con ver lo que tienen que pasar nuestros niños... Pruebas médicas, problemas de socialización, problemas con los colegios, sentirse diferente o apartado... (Temas de los que, por cierto, ya hablaremos en otro momento).

No es un camino fácil, ya lo sabéis. Hay que estar en continua lucha tanto con la sociedad como con las instituciones para que todas estas situaciones se puedan llevar con normalidad, en un ambiente favorecedor que facilite la integración. Sobre todo por el bien del niño.

Una cosa tengo clara... Cuando un niño llora hay un motivo, no lo ignoremos. 


Visita a Digestivo del 7 de Septiembre

Hola de nuevo...

hoy voy a comentaros los últimos pasos en la enfermedad de mi hija pequeña, Marta.

Ya os comenté anteriormente su situación y que le hemos estado dando cortisona los últimos meses. 

En noviembre le realizaron la gastroscopia de control tras el inicio del tratamiento y vieron que el esófago se había recuperado, así que nos recomendaron continuar con la cortisona.

Como ya sabéis, no somos partidarios de esta medicación porque nos da miedo que por tratar unos síntomas hoy estemos creando futuros problemas de salud a una niña que no puede decidir por sí misma, sabiendo que este tratamiento no le cura la enfermedad y que se está prolongando demasiado en el tiempo, ya que inicialmente iba a durar 4 meses y ya vamos por 8.

La doctora nos indicó que el siguiente paso era realizar el TEST de ACTH a la niña para comprobar que la glándula suprarenal funciona correctamente y que no hay alteraciones provocadas por la cortisona.

Fuimos hace unos días a por lo resultados y nos confirmaron que son normales, por lo que se nos recomendó continuar con la cortisona hasta cumplir el año, cuando le realizarían otra endoscopia de control y un nuevo test para confirmar que no hay cambios y continuar con el tratamiento de cortisona de manera indefinida.

Qué deciros, la verdad es que la idea me espanta porque, aunque la doctora nos dice que la cortisona no tiene efectos secundarios, que un familiar suyo estuvo muchos años de su infancia tomando cortisona y que está sanísimo y que de hecho no se pone malo nunca, que nos dejemos llevar por los médicos, que en el momento que se le retire el tratamiento a la niña volverá la esofagitis, etc, etc, etc... no estamos tranquilos, no puedo fiarme cuando me dicen que no tiene efectos secundarios pero que tampoco me pueden garantizar que no los vaya a tener, que solo me pueden hablar de probabilidades... y aún así no entienden que tengamos dudas.

Hemos planteado nuestras inquietudes a la doctora y hemos comentado que preferiríamos comenzar de nuevo con el protocolo aunque suponga retirarle otra vez mil alimentos de la dieta e ir reintroduciéndolos poco a poco. De este modo quizá encontremos alguno que claramente le provoque la esofagitis, pero también podríamos descartar otros que podríamos incorporar a su dieta. Pero nos insiste en continuar de manera indefinida con la cortisona realizando controles periódicos y estando pendientes de los posibles avances que pudieran ir surgiendo. 

¿Qué es lo correcto?... ¿Y si por hacer un bien provocamos otros problemas de salud que no se pueden detectar hoy?... ¿Sin garantías?... ¿Sólo probabilidades?... ¿Cortisona sin efectos secundarios?...

Sabemos que hay un doctor de digestivo en el hospital de Tomelloso, el Dr. Alfredo Lucendo Villarín, que está estudiando la Esofagitis Eosinofílica a nivel internacional y que, posiblemente, sea el que más sabe de ella en España, además de ser el pionero en cuanto a estudios y avances se refiere. Por esto hemos tomado la decisión de pedirle su opinión, así que hemos pedido una copia de la historia de la niña y se la vamos a llevar en cuanto pasen las fiestas.

Espero que pueda darnos alguna otra opción o, en caso de no haberla, que pueda resolver nuestras dudas y calmar nuestras inquietudes.

Si alguno de vosotros le conoce, o está en la misma situación que nosotros, puede dejarnos su experiencia o su consejo en el libro de firmas. De corazón os lo agradeceremos.

Mientras tanto seguiremos investigando y contándoos los pasos que vayamos dando.

Nos leemos pronto.

Alergia la huevo - Desensibilización

Buenos días a tod@s...

esta semana hemos acudido al Hospital Niño Jesús con mi hija mayor Ana para comenzar con el programa de desensibilización al huevo.

Para los que no sepan muy bien de qué se trata la desensibilización o la inducción a la tolerancia a un alimento, os comento:

El protocolo inicia con una analítica y a continuación, ya en la sala de alergias, se comienza con el tratamiento.

Se comienza dando a tomar al niño pequeñas dosis del alimento al que es alérgico (en nuestro caso se trata de una solución de huevo en polvo diluido en leche). Se le da al niño la primera dosis, que es una cantidad mínima, y se observa que no aparezcan síntomas de reacción alérgica durante 20 minutos , en cuyo caso se aumenta la dosis y se observa al niño otros 20 minutos más.

Si no hay alteraciones, se le aumenta de nuevo la cantidad a ingerir y se espera 2 horas antes de poder dar el alta al niño tras comprobar sus constantes vitales y verificar que se encuentra en perfecto estado.

En caso de aparecer síntomas de reacción alérgica evidentes, tales como hinchazón, dolor de estómago, vómitos... se trata al niño con antihistamínicos, se suspende la inducción del alimento ese día y, cuando el niño está totalmente recuperado recibe el alta hasta el día siguiente, cuando se continuará con el programa de desensibilización a partir de la última dosis tolerada el día anterior.

Todo este proceso se realiza en la zona de espera específica para los niños que están con provocaciones o inducciones, y no se puede salir del hospital hasta que el niño recibe el alta.

Como es natural existen riesgos y se debe firmar un consentimiento antes de empezar con el programa pero, si finalmente se acaba por tolerar el alimento merece la pena.

He de decir que íbamos muy contentas y con muchas expectativas aunque sabíamos que iba a ser duro pero... nuestro gozo en un pozo...

El primer día notó algo de picor ya desde la primera dosis, en la segunda comenzó a sentir nauseas y por seguridad metieron a la niña en la sala en una camilla para ver su evolución. Finalmente vomitó, así que le dieron Polaramine en jarabe y la observaron durante 2 horas. Como ya estaba recuperada nos dieron el alta hasta el día siguiente...

El martes comenzamos de nuevo, pero en este caso nos dijeron que desayunara algo antes y le administraron una pastilla de Cetirizina, que es un antihistamínico muy suave.

Le dieron las 2 primeras dosis sin que la niña notara ningún síntoma, pero tras la tercera dosis comenzó a tener dolores de estómago cada vez más intensos, así que le dieron de nuevo Polaramine en jarabe y la dejaron en observación 2 horas hasta que se recuperó.

El miércoles también comenzamos con el desayuno y la Cetirizina, pero como pasó la tarde anterior con mucho malestar de estómago y con algo de diarrea, sólo le dieron una dosis.

La niña no tuvo ningún síntoma ni notó ningún malestar y nos dieron el alta, pero cuando llegamos a casa se atragantó cuando empezó a comer y ya fue imposible que le pasara nada por la garganta. Intenté darle Polaramine pero la pobre lo vomitaba porque decía tener un nudo en la garganta, como si fuera una pelota, que no dejaba pasar nada, lo que le provocaba constantes arcadas hasta que conseguía expulsar lo que había intentado tragar.

Llamamos al 112 porque no estaba muy segura de cómo iba a ponerle la inyección de adrenalina con los nervios pero cuando llegaron, como no tenía problemas para respirar le pusieron una dosis muy pequeña de urbasón (le puesieron 2,5mg en lugar de 1 mg por kg, es decir, 40mg)  y 2 aerosoles.

Esperamos a ver cómo evolucionaba pero como no mejoraba y seguía siendo incapaz de tragar ni su propia saliva decidí llevarla a urgencias al Niño Jesús donde la realizaron una analítica, le administraron adrenalina y urbasón y la dejaron ingresada.

La pobre lo pasó fatal, atragantándose y vomitando constantemente. La pusieron suero y paracetamol porque de los esfuerzos le dolía muchísimo la cabeza y la garganta, pero los resultados de la analítica eran normales.

Con el cambio de turno, a las 5 de la mañana vino una doctora a darnos el alta porque tenía un elevado componente psicológico, que como su hermana tiene Esofagitis Eosinofílica... 

Como yo no estaba de acuerdo con su opinión y puesto que además el doctor que la ingresó por la tarde indicó que lo más seguro para la niña era que se quedara hasta que pudiera tragar con normalidad y que por la mañana la viera el doctor que la está realizando la desensibilización, decidió observarla mientras dormía por si tragaba sin darse cuenta. Como le dije que no la había visto tragar y que estaba continuamente atragantándose, decidió comprobarlo dándole un traguito de agua y la pobre se puso fatal hasta que la expulsó, le dio un traguito de zumo, pero pasó lo mismo.  Como la doctora pensaba que la niña se provocaba el vómito, me dijo que volvería en un rato para probar con batido de chocolate para comprobar si realmente lo expulsaba ya que tiene un color más visible... lo vomitó. Como no le debió parecer concluyente le hizo comer 2 trocitos de galleta... volvió a vomitarlo...  todo esto viendo que la niña pasaba más de 10 minutos atragantada, tosiendo y con arcadas cada vez que intentaba tragar algo hasta que conseguía expulsarlo... Como no se convencía le dijo a la niña -literalmente- que ella no le daba comida para fastidiarla, que quería saber si estaba mejor para que pudiera irse a casa, porque si no, iban a tener que hacerle una endoscopia que es una prueba muy molesta que consiste en meter un tubo con una cámara por la garganta para ver la pelota. Alucino!! Creo que para ver si la niña confesaba al fin que estaba fingiendo.

Gracias a Dios llegó otro cambio de turno y la doctora que vino a ver a la niña habló con alergias y digestivo para comentarle el caso y valorar la posibilidad de que se le hubiera atascado algo en la garganta, puesto que no le había hecho efecto la medicación y se veía claramente que la niña estaba muy afectada. Al observar los síntomas nos informaron que podría ser una esofagitis provocada (o no) por la exposición al huevo y decidieron progamar una gastroscopia para esa misma mañana.

Lo adivinais?... pues sí, confirmaron el diagnóstico de la niña, la desensibilización al huevo le ha provocado Esofagitis Eosinofílica!!!

No nos lo podemos creer!!!

Lo único bueno es que la anestesia de la endoscopia le suavizó el nudo de la garganta y la niña empezó a tragar con normalidad, así que le dieron agua a sorbitos y al comprobar que lo toleraba bien le dieron un yogurt y unas galletas.

Como tragaba con normalidad aunque tenía muchas molestias (normales después de la endoscopia y de tantas horas de esfuerzos), y la niña se encontraba bien y animada, esa tarde nos dieron el alta.

Eso sí, no sabéis las muestras de afecto de todas las enfermeras que trabajan en alergias y qué disgusto se llevaron las pobres cuando se enteraron de lo que le había pasado a la niña. Nos conocen desde que Ana tenía 4 meses y cumple 12 este año, y siempre nos han tratado con muchísimo cariño. Son encantadoras y las mejores en su trabajo que, por cierto, ha sido reconocido y premiado junto al resto del Servicio de Alergias.

En cuanto la doctora de urgencias avisó a alergias, bajaron tanto el Dr Escudero, que ya sabéis que la lleva desde bebé, como la doctora que supervisaba la provocación al huevo, Laura Argiz  -a la que no conocíamos pero que nos ha ganado por su empatía y su dedicación a los niños desde el minuto 1-. Evidentemente decidieron suspender el programa de desensibilización y se sincronizaron con el Dr Viada Bris, de digestivo, para dar con el diagnóstico de la niña. Muchas gracias a todos, demostráis cada día los grandes profesionales que sois!

Y ahora a esperar, nos han dado cita con gastroenterología y con alergología el 24 de febrero y comenzaremos con el tratamiento de la Esofagitis... como con mi niña pequeña... una enfermedad rara que no tiene cura, con un tratamiento limitado... y la tienen mis dos hijas... madre mía!! Aunque ya sabemos que hay familias que están pasando verdaderos calvarios por un sin fin de causas, así que no nos podemos quejar.

Sólo esperamos que al retirarle el huevo de nuevo desaparezca la esofagitis, pero no hay garantía, claro.

Hemos empezado el año con sorpresas... pero bueno, seguiremos el camino poco a poco sorteando las piedrecitas que nos vayan apareciendo sin olvidarnos de que, como suelo decir...

Esofagitis - Continúa el tratamiento

Buenos días a todos...

continuamos con nuestra particular andadura a través del "fantástico mundo la Esofagitis Eosinofílica".

Como os comenté en la última entrada relacionada con la evolución de la enfermedad en nuestra hija pequeña Marta -que acaba de cumplir 7 añitos- teníamos bastantes dudas sobre el tratamiento de cortisona que está siguiendo desde hace ya más de 1 año, y queríamos solicitar una segunda opinión al Dr. Alfedo Lucendo Villarín, especialista de digestivo del Hospital de Tomelloso y una eminencia dentro de esta enfermedad, para saber si habría otra alternativa.

También os contamos que al realizarle la desensibilización al huevo a mi hija Ana -que acaba de cumplir 12 años- tuvimos un episodio muy desagradable y, tras realizarle una endoscopia en urgencias, nos dijeron que también tenía esofagitis eosinofílica.

Después de esto, para nosotros lo más importante era contar con esa segunda opinión... Pues bien... nuestro gozo en un pozo!!

Tras muchas semanas intentando contactar con el Dr. Luncendo, tras muchas llamadas, tras muchos mensajes, tras mucha espera para saber si podríamos acercarnos al hospital a comentarle nuestro caso... no ha sido posible conseguir una respuesta, una cita, una conversación telefónica, un mensaje, un recado... nada!!! Así que seguimos adelante...

En el caso de Ana, estuvo unas semanas con un tratamiento con Esomeprazol. Cuando le desaparecieron los síntomas de la esofagitis le retiraron el tratamiento, vigilando siempre que no volvían los síntomas, y le realizaron otra endoscopia para determinar si la esofagitis había sído provocada puntualmente por el huevo y había desaparecido al retirarlo de la dieta, o había venido para quedarse... 

... Seguro que lo adivináis... el día 23 de Agosto nos dieron los resultados y..., Oh sorpresa!... La esofagitis continúa!!

En el caso de Marta, nos emplazaron a esperar hasta Junio para ver si se exponía algún avance en un congreso sobre la esofagitis que se iba a celebrar ese mes, pero cuando fuimos a consulta el día 5 de Julio nos dijeron que no había nada significativo, por lo que continuaríamos con el tratamiento. Le redujeron la dosis de cortisona a la mitad -1 dosis antes de dormir- para poder mantenerla durante más tiempo sin tener que realizar otro control, y volveremos a finales o principios de año para ver que pasos seguimos. 

Con respecto a los posibles avances, según nos comentó el Dr. Viada, en el congreso se había determinado principalmente dos cosas, que el factor ambiental no interviene en esta enfermedad, aunque se manifestaba cauteloso ante esta afirmación, y que, al tratarse de una enfermedad crónica, el tratamiento también debía serlo, por lo que la cortisona debe acompañar al paciente con controles periódicos durante toda la enfermedad.

Ahora estamos esperando a la cita de Marta y a los resultados de la gastroscopia que le van a realizar a Ana el día 30 de Noviembre tras 12 semanas con un tratamiento a base de Esomeprazol antes del desayuno y de la cena.

Como veis, las noticias no son muy buenas para nosotros... pero tenemos esperanzas en el futuro. La ciencia evoluciona y hay mucho que investigar, hay mucho camino por recorrer..., y no estamos sólos en el camino...

Ya os iré contando...

Y no os olvidéis de dejarnos en el libro de firmas de la publicación vuestra experiencia, vuestro consejo, vuestra opinión... Seguro que hay alguien al que le hacen bien vuestras palabras.

Que tengáis un día lleno de alegrías!!!