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jueves, 5 de enero de 2017

Esofagitis - Últimas pruebas y resultados

Hola de nuevo...

hoy voy a comentaros los últimos pasos en la enfermedad de mi hija pequeña, Marta.

Ya os comenté anteriormente su situación y que le hemos estado dando cortisona los últimos meses. 

En noviembre le realizaron la gastroscopia de control tras el inicio del tratamiento y vieron que el esófago se había recuperado, así que nos recomendaron continuar con la cortisona.

Como ya sabéis, no somos partidarios de esta medicación porque nos da miedo que por tratar unos síntomas hoy estemos creando futuros problemas de salud a una niña que no puede decidir por sí misma, sabiendo que este tratamiento no le cura la enfermedad y que se está prolongando demasiado en el tiempo, ya que inicialmente iba a durar 4 meses y ya vamos por 8.

La doctora nos indicó que el siguiente paso era realizar el TEST de ACTH a la niña para comprobar que la glándula suprarenal funciona correctamente y que no hay alteraciones provocadas por la cortisona.

Fuimos hace unos días a por lo resultados y nos confirmaron que son normales, por lo que se nos recomendó continuar con la cortisona hasta cumplir el año, cuando le realizarían otra endoscopia de control y un nuevo test para confirmar que no hay cambios y continuar con el tratamiento de cortisona de manera indefinida.

Qué deciros, la verdad es que la idea me espanta porque, aunque la doctora nos dice que la cortisona no tiene efectos secundarios, que un familiar suyo estuvo muchos años de su infancia tomando cortisona y que está sanísimo y que de hecho no se pone malo nunca, que nos dejemos llevar por los médicos, que en el momento que se le retire el tratamiento a la niña volverá la esofagitis, etc, etc, etc... no estamos tranquilos, no puedo fiarme cuando me dicen que no tiene efectos secundarios pero que tampoco me pueden garantizar que no los vaya a tener, que solo me pueden hablar de probabilidades... y aún así no entienden que tengamos dudas.

Hemos planteado nuestras inquietudes a la doctora y hemos comentado que preferiríamos comenzar de nuevo con el protocolo aunque suponga retirarle otra vez mil alimentos de la dieta e ir reintroduciéndolos poco a poco. De este modo quizá encontremos alguno que claramente le provoque la esofagitis, pero también podríamos descartar otros que podríamos incorporar a su dieta. Pero nos insiste en continuar de manera indefinida con la cortisona realizando controles periódicos y estando pendientes de los posibles avances que pudieran ir surgiendo. 

¿Qué es lo correcto?... ¿Y si por hacer un bien provocamos otros problemas de salud que no se pueden detectar hoy?... ¿Sin garantías?... ¿Sólo probabilidades?... ¿Cortisona sin efectos secundarios?...

Sabemos que hay un doctor de digestivo en el hospital de Tomelloso, el Dr. Alfredo Lucendo Villarín, que está estudiando la Esofagitis Eosinofílica a nivel internacional y que, posiblemente, sea el que más sabe de ella en España, además de ser el pionero en cuanto a estudios y avances se refiere. Por esto hemos tomado la decisión de pedirle su opinión, así que hemos pedido una copia de la historia de la niña y se la vamos a llevar en cuanto pasen las fiestas.

Espero que pueda darnos alguna otra opción o, en caso de no haberla, que pueda resolver nuestras dudas y calmar nuestras inquietudes.

Si alguno de vosotros le conoce, o está en la misma situación que nosotros, puede dejarnos su experiencia o su consejo en el libro de firmas. De corazón os lo agradeceremos.

Mientras tanto seguiremos investigando y contándoos los pasos que vayamos dando.

Nos leemos pronto.


2 comentarios:

-LIBRO DE FIRMAS-

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